Parler de sa propre voix : être acteur de sa maladie à l’enfance et l’adolescence

Conférence donnée lors de la journée de la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du 17 novembre 2017 « De l’adhésion aux soins chez l’enfant et l’adolescent : entre refus et consentement »

La question du consentement est aujourd’hui au cœur d’un bon nombre de problématiques liées à l’éthique médicale, surtout depuis la loi de 2002 sur le droit des patients qui s’appuient sur la nécessité de respecter l’autonomie du patient et de ne lui administrer un soin ou un traitement qu’après avoir obtenu son consentement éclairé. La loi suppose donc un patient autonome toujours susceptible d’entendre le discours médical et de donner ou non son accord après avoir été informé des conséquences des traitements qui lui sont proposés, ainsi que des conséquences que pourrait entraîner un refus de traitement. Cette obligation pour le soignant est ainsi formulée dans la loi à l’article L. 1111-4 :

Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111- 6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

Pour ce qui concerne les mineurs, c’est-à-dire la population qui concerne notre sujet, la loi considère que ces derniers sont sous la responsabilité des parents ou des tuteurs légaux, mais elle ajoute néanmoins une obligation pour le médecin de rechercher le consentement de l’enfant ou de l’adolescent lorsque ce dernier est en capacité de l’exprimer :

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision.

La présence de la notion de consentement dans une loi sur le droit des patients a pour but de mettre fin à des années de paternalisme médical durant lesquelles le malade était considéré, parce que malade – qu’il s’agisse d’une pathologie organique ou mentale – comme un être mineur incapable de prendre pour lui-même les décisions qui s’imposent.

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